Sobrellevar el cuidado de otra persona

Cuídese a usted mismo mientras cuida a otros

A veces puede ser un acto de amor y otras veces una cuestión de necesidad. Cada año, un total de aproximadamente 43 millones de adultos estadounidenses cuida a otra persona con una enfermedad grave de manera no remunerada. Estos héroes, con frecuencia invisibles, brindan horas de asistencia a otros. Sin embargo, el estrés y el esfuerzo de cuidar a otra persona pueden afectar su propia salud. Investigadores financiados por los NIH están trabajando para comprender los riesgos que enfrentan estos cuidadores y buscando mejores maneras de proteger la salud de los cuidadores.

Muchos de nosotros terminaremos cuidando a otra persona en algún momento de nuestras vidas. Es probable que ayudemos a familiares de más edad que no pueden cuidarse solos por completo. Esos cuidados pueden incluir tareas cotidianas, como ayudar con las comidas, los horarios, ayudarlos a bañarse y a vestirse. También pueden incluir encargarse de los medicamentos, de las consultas médicas, el seguro de salud y el dinero. Los cuidadores también suelen brindar apoyo emocional.

A las personas que brindan cuidados no remunerados a un familiar o amigo anciano, enfermo o discapacitado en su casa se las llama “cuidadores informales”. La mayoría son de mediana edad. Aproximadamente dos tercios son mujeres. Casi la mitad de los cuidadores ayudan a personas de 75 años o más. A medida que la población anciana del país continúe en aumento, también seguirá aumentando la necesidad de cuidadores informales.

Los estudios han demostrado que algunas personas pueden florecer al cuidar a otras. Cuidar a otra persona puede ayudar a estrechar los vínculos con un ser querido. Algunos sienten alegría o plenitud al cuidar a otras personas. Pero para muchos, la carga de estos cuidados puede volverse abrumadora. Los amigos y la familia con frecuencia asumen el rol de cuidadores sin ninguna capacitación. Se espera que satisfagan muchas necesidades complejas sin gran ayuda. La mayoría de los cuidadores tiene un trabajo de tiempo completo además de las horas no remuneradas que dedican a otra persona.

"Más allá de sus recompensas, cuidar a otro tiene un costo sustancial, tanto económico como físico y emocional", dice el Dr. Richard J. Hodes, director del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento (NIA por sus siglas en inglés) de los NIH. "Una de las observaciones que pudimos hacer a partir de nuestra investigación es que, debido al estrés y a las exigencias que experimentan los cuidadores, es menos probable que encuentren tiempo para abordar sus propios problemas de salud".

Los cuidadores informales, por ejemplo, pueden ser menos propensos a repetir un medicamento que necesitan para ellos o a hacerse pruebas de detección del cáncer de mama. "Los cuidadores también suelen informar niveles más bajos de actividad física, una nutrición menos sana y falta de horas de sueño o problemas para dormir”, dice la Dra. Erin Kent, experta en cuidados para el cáncer de los NIH.

Los estudios han establecido una relación entre el cuidado de otra persona y diversos problemas de salud a largo plazo. Los cuidadores son más propensos a tener enfermedades cardíacas, cáncer, diabetes, artritis y sobrepeso. Los cuidadores también corren riesgo de desarrollar depresión o ansiedad, y son más propensos a tener problemas de memoria y de atención.

"Los cuidadores pueden incluso tener problemas físicos relacionados con las tareas de cuidado, como lesiones en la espalda o lesiones musculares por levantar a los pacientes", agrega Kent.

Los cuidadores pueden enfrentar diferentes desafíos y riesgos según el estado de salud de la persona a la que cuidan. Cuidar a seres queridos con cáncer o demencia puede ser especialmente exigente. Las investigaciones sugieren que estos cuidadores tienen una mayor carga física y emocional que los cuidadores de personas ancianas frágiles o de personas con diabetes.

"Los cuidadores de personas con cáncer suelen pasar más horas al día brindando cuidados más intensivos durante un período de tiempo más breve", dice Kent. "La salud de los pacientes con cáncer puede deteriorarse rápidamente, lo que provoca un estrés muy alto en los cuidadores. Y los tratamientos agresivos contra el cáncer pueden dejar a los pacientes sumamente debilitados. Pueden necesitar cuidados adicionales y un control más frecuente de los medicamentos".

Los supervivientes del cáncer, también, pueden aportar niveles intensos de incertidumbre y ansiedad. "Una característica distintiva del cáncer es que puede regresar meses o incluso años después", dice Kent. "Tanto los supervivientes del cáncer como sus cuidadores deben vivir con el miedo y el estrés constantes de la posible reaparición del cáncer".

La demencia también puede presentar desafíos particulares para los cuidadores. Solo los costos de la atención médica ya pueden constituir un gran peso. Un estudio reciente descubrió que los gastos de su propio bolsillo realizados por las familias de los pacientes con demencia en los últimos 5 años de vida eran, en promedio, de $61.522, es decir, un 81% más alto que el de personas mayores que murieron por otras causas.

Las investigaciones descubrieron que los cuidadores de personas con demencia tienen niveles particularmente altos de la hormona del estrés, la cual puede ser perjudicial. Los cuidadores y quienes reciben los cuidados suelen tener dificultades para lidiar con los problemas relacionados con la demencia, entre ellos agitación, agresión, dificultad para dormir, deambular sin rumbo y confusión. Estos cuidadores pasan más días enfermos con enfermedades infecciosas, tienen una respuesta inmunitaria más débil a la vacuna contra la gripe y una cicatrización más lenta de las heridas.

Una iniciativa que se está expandiendo y que ha tenido gran éxito para ayudar a aliviar el estrés de los cuidadores se conoce como Recursos para mejorar la salud de los cuidadores de personas con Alzheimer (REACH por sus siglas en inglés). Hace casi una década, investigadores financiados por los NIH mostraron que un programa educativo de apoyo para cuidadores de personas con demencia podía mejorar ampliamente su calidad de vida y reducir las tasas de depresión clínica. Como parte del programa, personal calificado estuvo en contacto con cuidadores durante 6 meses mediante varias visitas al hogar, llamadas telefónicas y sesiones de apoyo telefónico estructuradas.

"REACH mostró que los cuidadores necesitan apoyo. Necesitan saber que hay personas y recursos disponibles para ayudarlos", dice el Dr. John Haaga, que supervisa las investigaciones conductuales y sociales relacionadas con el envejecimiento.

En la actualidad, el programa REACH se está utilizando de manera más extensa. Se está adaptando para su uso en programas comunitarios gratuitos, como en las agencias locales sobre el envejecimiento. El Departamento de Asuntos de Veteranos de los Estados Unidos y el Servicio de Salud Indígena, en colaboración con la Administración para la Vida Comunitaria (ACL por sus siglas en inglés), también lo están utilizando.

"Sabemos cómo apoyar a las familias que cuidan a un adulto mayor. Pero las familias que necesitan estos conocimientos no acceden a ellos con facilidad", dice la Dra. Laura Gitlin, coautora del estudio REACH y experta en cuidados y envejecimiento de la Universidad Johns Hopkins. "Los cuidadores deben saber que no solo es aceptable sino también recomendable, que se hagan tiempo para cuidarse a sí mismos. Deberían considerar unirse a un grupo de apoyo para cuidadores, tomar descansos todos los días y mantener sus propios pasatiempos e intereses".

Para saber más sobre recursos para cuidadores a cargo de personas que están envejeciendo, comuníquese con el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento por el 1-800-222-2225 o por correo electrónico a niaic@nia.nih.gov. Para saber más sobre recursos para cuidadores de personas con cáncer, comuníquese con el Instituto Nacional del Cáncer al 1-800-422-6237. En el recuadro de enlaces web encontrará una variedad de recursos en línea para cuidadores. 

Referencias:

The Burden of Health Care Costs for Patients with Dementia in the Last 5 Years of Life. Kelley AS, McGarry K, Gorges R, Skinner JS. Ann Intern Med. 2015 Nov 17;163(10):729-736. doi: 10.7326/M15-0381. Publicado electrónicamente previo a su publicación en papel el 27 de octubre de 2015. PMID: 26502320.

Family caregivers' strains: comparative analysis of cancer caregiving with dementia, diabetes, and frail elderly caregiving. Kim Y, Schulz R. J Aging Health. 2008 Aug;20(5):483-503. doi: 10.1177/0898264308317533. Publicado electrónicamente previo a su publicación en papel el 17 de abril de 2008. PMID: 18420838.

Enhancing the quality of life of dementia caregivers from different ethnic or racial groups: a randomized, controlled trial. Belle SH, Burgio L, Burns R, Coon D, et al.; Resources for Enhancing Alzheimer's Caregiver Health (REACH) II Investigators. Ann Intern Med. 2006 Nov 21;145(10):727-38. PMID: 17116917.

Caregiving in the US 2015- Executive Summary. National Alliance for Caregiving and AARP. (PDF)